È morta la piccola Sofia, la bimba vittima di una gravissima e rara malattia era stata strumentalizzata in una campagna per l'accesso al protocollo  

Se ne è andata Sofia De Barros dopo una lunga guerra contro la leucodistrofia metacromatica una gravissima e rara malattia. La bambina era stata usata come simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. Aveva effettuato infusioni nell’ambito della metodica ideata da Vannoni agli Spedali Civili di Brescia ed era stata al centro di battaglie legali per riprendere le prestazioni prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali. La vicenda della piccola Sofia aveva commosso gli italiani e la sua stori era stata diffusa anche tramite video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della bimba. La notizia della sua morte è stata diffusa dai genitori tramite i social network: "Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore". La vicenda della piccola Sofia era stata strumentalizzata in una campagna per consentire l'accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina e per lei si erano mobilitati personaggi noti come Adriano Celentano e Fiorello. Nel 2013 l'allora ministro della Sanità,  Renato Balduzzi emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia: "Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perché la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate - scriveva Balduzzi - la soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato". La storia della bambina è un misto tra il dramma dei famigliari, la sfiducia nelle istituzioni pubbliche e la totale incertezza del diritto in un paese come il nostro che non riesce ad uscire dal medioevo delle leggende e dell’affabulazione per affacciarsi al rinascimento del buon senso e della ragione. Una storia tutta italiana che parte da una bimba nata normale che ad un anno e mezzo comincia a zoppicare e poi si paralizza e diventa cieca, diventa una “farfalla”, perché è così che vengono chiamate le vittime della leucodistrofia metacromatica una drammatica malattia degenerativa che ad oggi non è ancora curabile e a cui i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati. I genitori della bimba negli ultimi anni hanno fondato la Onlus Voa Voa, amici di Sofia, una associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure e sono numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. Firenze 31 dicembre 2017 Fabrizio Sbardella