Comunicato stampa TUTTO ESAURITO PER LA GIORNATA DI STUDI “AUTISMO: PARLANO I GENITORI” INTERVENTI E QUALITA’ DELLA VITA I TEMI PREVALENTI EMERSI DALL’INDAGINE ONLINE   Oltre 500 persone da tutta Italia hanno confermato la partecipazione alla Giornata di Studi organizzata da Fondazione Piatti e Anffas Varese che si terrà venerdì 11 novembre al Centro Congressi De Filippi di Varese. Gli esperti daranno risposta alle domande “pervasive” di genitori e familiari di persone con autismo, raccolte nei mesi scorsi con un’indagine online. L’analisi dei quesiti offre un’interessante chiave di lettura: la spinta alla ricerca dovrebbe puntare a trattamenti e percorsi di “abilitazione” che possano essere ponderati con indicatori di qualità della vita. Varese, 8 novembre 2016 – Tutto esaurito alla Giornata di Studi “Autismo: parlano i genitori – Le domande dei familiari e le risposte della comunità scientifica”, organizzata dal Centro Studi e Formazione di Fondazione Renato Piatti onlus e ANFFAS Varese con il patrocinio di Regione Lombardia. L’appuntamento è per venerdì 11 novembre al Centro Congressi De Filippi di Varese. Oltre 500 persone, da molte parti d’Italia, hanno confermato la loro presenza. Di queste oltre 350 sono mamme, papà, fratelli e sorelle di persone con autismo. L'evento è stato preceduto da un'indagine online, svolta mediante un questionario nell'arco di quattro mesi, fino allo scorso 10 ottobre. Si chiedeva, a chi l’autismo lo vive in casa ogni giorno, di porre la domanda più “pervasiva” all’interno di quattro aree tematiche precise: Diagnosi, Ricerca, Interventi, Qualità della Vita. Si invitava, poi, a scrivere una breve descrizione di un’esperienza di vita vissuta. Sono stati un centinaio i questionari presi in esame dal Comitato Scientifico appositamente costituito. Hanno risposto persone da ogni parte d’Italia, con una prevalenza di abitanti del Nord (64% del campione) di età compresa tra i 31 e 50 anni (50% del campione). Relativamente all’età delle persone con autismo, invece, la percentuale maggiore è risultata inerente alla fascia di età tra gli 0 e i 5 anni (oltre il 25% del campione). Questo dato diminuisce al crescere dell’età, con una percentuale comunque rilevante nella fascia tra i 16-20 anni (16% del campione). Un’evidenza, questa, che potrebbe dipendere dalle criticità che insorgono con il sopraggiungere della maggiore età, in particolar modo a causa delle difficoltà di presa in carico nel passaggio all’età adulta. Rispetto alle quattro tematiche, il 49% delle “domande pervasive” ha riguardato gli Interventi. A seguire, con il 24% dei quesiti, la Qualità della Vita. E’ emerso, quindi, che per i due terzi dei familiari che hanno partecipato all’indagine sia stringente il tema su cosa fare e come migliorare la vita della persona con autismo. Cosa fare da un punto di vista “abilitativo” (interventi) e quali strategie per migliorare il benessere (qualità della vita) risultano, anche a una successiva lettura ponderata delle domande, temi che spesso trovano aree di sovrapposizione. L’acquisizione di abilità e di autonomie, soprattutto in età infantile ma non solo, e la conquista di un futuro fatto di relazioni in una società sempre più inclusiva, sono aree-obiettivo strettamente connesse. Gli interrogativi posti in occasione di questa indagine online offrono, dunque, una chiave di lettura di notevole interesse, che sarà oggetto di dibattito nel corso della Giornata di Studi in programma. La spinta alla ricerca, di qualunque natura essa sia, dovrebbe puntare a trattamenti e percorsi di “abilitazione” che possano essere valutati e misurati secondo indicatori di qualità della vita. Qualità della vita del singolo che è poi – quasi automaticamente – qualità della vita del nucleo familiare, che va molto oltre il mero bilancio delle competenze più o meno acquisite dal figlio o dal congiunto. A ricevere i partecipanti della Giornata di Studi saranno la Presidente di Fondazione Renato Piatti onlus, Cesarina Del Vecchio, insieme al Presidente di Anffas Lombardia, Emilio Rota, e al Presidente di Anffas Varese, Paolo Bano. I lavori, coordinati da Michele Imperiali, Direttore Generale di Fondazione Piatti, vedranno la partecipazione di esperti di fama nazionale e internazionale come Luigi Croce – Professore di Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica di Brescia, Maria Luisa Scattoni – ricercatrice Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità e cofondatrice di AIRA (Associazione Italiana Ricerca Autismo), Paola Visconti – Responsabile Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico, UOC Neuropsichiatria Infantile, ISNB Bologna, Stefania Ucelli di Nemi - psichiatra e Direttrice Sanitaria RSD Cascina Rossago (PV), Paolo Giuseppe Orsi - Psichiatra presso RSD Cascina Rossago, Giorgio Rossi - Direttore di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza ASST Sette Laghi. A concludere i lavori Roberto Speziale - Presidente Nazionale ANFFAS onlus. Per venire incontro alle numerose richieste da parte di persone da tutta Italia, Fondazione Piatti pubblicherà online, sul sito internet e sul canale YouTube, il materiale informativo e il video integrale della Giornata di Studi. La partecipazione alla giornata di studi “Autismo: parlano i genitori” è gratuita. Sono previsti crediti formativi per le professioni sanitarie e assistenti sociali. A proposito di Fondazione Renato Piatti onlus Fondazione Renato Piatti onlus è stata costituita nel 1999 a Varese per volontà di alcuni soci della locale Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) allo scopo di progettare, realizzare e gestire servizi a favore delle persone con disabilità intellettiva e relazionale e delle loro famiglie. Gestisce 17 unità di offerta nelle province di Varese e Milano, nelle quali si prende cura di quasi 400 persone di tutte le età, grazie all’impegno di oltre 460 tra operatori e volontari. Per info: www.fondazionepiatti.it, tel. 0332.833911, mail comunicazione@fondazionepiatti.it Il nostro impegno per l’autismo In Fondazione Renato Piatti onlus ci prendiamo cura di persone con autismo di tutte le età, soprattutto bambini: circa il 30% dei nostri ospiti (130 su un totale di circa 400) presenta disturbi dello spettro autistico, con una netta prevalenza (oltre il 75%) di bambini e adolescenti accolti in centri riabilitativi specializzati. Nel maggio scorso abbiamo proposto la campagna di comunicazione sociale "Mio piccolo principe, non sarai più solo" (la cui immagine è volutamente sullo sfondo) proprio per ribadire questo nostro impegno: essere accanto ai bambini con autismo e alle loro famiglie, ogni giorno. Fare bene e fare presto è il nostro motto, perché nell'autismo l'intervento precoce e intensivo è determinante. E’una delle poche verità sull’autismo riconosciuta da tutta la comunità scientifica e dalle famiglie.